PROYECTO DE LEY REFORMAS Y ADICIONES A VARIOS ARTÍCULOS DE LA LEY INTEGRAL PARA LA PERSONA ADULTA MAYOR, LEY N° 7935
| Fecha de publicación | 21 Abril 2021 |
| Número de registro | IN2021540126 |
| Emisor | Poder Legislativo |
PROYECTO DE LEY
REFORMAS Y ADICIONES A VARIOS ARTÍCULOS
DE LA LEY INTEGRAL PARA LA PERSONA
ADULTA MAYOR, LEY N° 7935
Expediente N° 22.448
ASAMBLEA LEGISLATIVA:
Uno de los cambios significativos de las personas con síndrome de Down es el aumento en la expectativa de vida, esto gracias a los avances en los ámbitos de la salud integral, la educación inclusiva, la inserción laboral, inclusión social y los nuevos modelos de vida independiente.
Esta conquista de su esperanza de vida propone nuevos retos, ante una nueva realidad. En primera instancia su familia, pero también concierne a toda la sociedad y al Estado, al requerir una planificación e intervención de todos los actores hacia estas personas y sus familias, para así dar respuesta a las necesidades y demandas que conlleva el envejecimiento en sus aspectos físicos, psíquicos y sociales.
Según la Encuesta Nacional de Discapacidad (2018), los datos más recientes muestran que las personas adultas con Síndrome de Down y las personas con discapacidad intelectual representan 7.527 personas (ENADIS 2018, p. 77).
Todas las personas con síndrome de Down tienen derecho a envejecer bien, es decir, con los recursos y apoyos que les garantice bienestar personal y el mantenimiento de su calidad de vida cuando llegan a esta etapa de sus vidas. Para esto se requiere una continuidad de la estimulación cognitiva, la educación inclusiva, el empleo con apoyo, el ocio compartido y la vida independiente.
El estudio de Brown, Taylor y Matthews (2001), que evaluó la calidad de vida de personas mayores con síndrome de Down, resalta la importancia de mantenerse activas, pero no sólo desde un punto de vista físico sino también en referencia a la imaginación y resolución de problemas.
McCarron y otros, (2005) confirman en su estudio que un ambiente apropiado y estimulante, en conjunto con el apoyo de personal competente y cualificado, son fundamentales y pueden tener un importante impacto en la calidad de vida de las personas con síndrome de Down (Fernández, 2007: 30).
Los programas con actividades dirigidas grupales, como por ejemplo artísticos, manuales, juegos, aprendizaje de nuevas cosas y ejercicios, han mostrado impactar de forma positiva la salud general de las personas adultas con síndrome de Down y, por tanto, pueden incrementar su calidad de vida y años de vida saludable, ya que esto mantiene activo sus procesos físicos, psíquicos y cognitivos, lo que en conjunto tiene un fuerte impacto en la parte emocional, la cual es fundamental para contrarrestar la inactividad y los procesos depresivos.
La gran mayoría de las referencias científicas están enfocadas fundamentalmente a exponer la relación que existe entre la enfermedad de Alzheimer y las personas adultas con síndrome de Down. Así, analizan, por un lado, la naturaleza de los problemas de salud y comportamentales que experimentan las personas con síndrome de Down a medida que aumenta su esperanza de vida, y, por otro lado, la relación que existe entre las personas con síndrome de Down y la alta probabilidad que tienen de desarrollar una demencia (sobre todo tipo Alzheimer) a medida que se hacen mayores.
En textos que refieren al proceso de envejecimiento en personas con discapacidades intelectuales, sobre todo con síndrome de Down, se aborda la situación desde una perspectiva neurológica y médica, pero no se centran en describir qué tipo de recursos personales, sociales e institucionales son precisos para mejorar la calidad de vida y autonomía personal de este colectivo –que ha visto aumentar su esperanza de vida– o cómo apoyar a las familias que son la red más importante de cuidados.
Envejecimiento prematuro de las personas adultas con Síndrome de Down
El envejecimiento prematuro de las personas con síndrome de Down implica que estas personas tienen a sus 40 años características de personas de 60 años, con la particularidad de que en esta población la prevalencia de Alzhéimer y de otras demencias es mucho mayor que en la población en general, tal y como lo afirma Lai F, Williams en su libro “A prospective study of Alzheimer disease in Down syndrome” (1989; 46: 849-853) y Sung H. y otros en “Depression and dementia in aging adults with Down syndrome: A case study approach” (1997; 35: 27-38).
Según Jesús Flórez, en “El envejecimiento de las Personas con Síndrome de Down” (Libro de Jesús Flores), las personas con síndrome de Down presentan comúnmente un mayor deterioro físico; todo esto desde antes de los 45 años por su predisposición genética.
La literatura científica indica que, a los 50 años todas estas condiciones son mucho más avanzadas y complejas para las personas con Síndrome de Down. Es decir, a esta edad las personas con Síndrome de Down presentan un envejecimiento que podría compararse con el de las personas de 70 años, sumando a esto las pluri-patologías propias del síndrome de Down que se agravan a mayor edad, como trastornos visuales, trastornos auditivos, de la piel, trastornos convulsivos, tiroideos, obesidad, apneas obstructivas del sueño, enfermedad musculo-esquelética y rastorno de la marcha, osteoporosis, disfagia orofaríngea, infecciones recurrentes, demencia, trastorno psiquiátrico y polifarmacia, tal como lo menciona la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down mediante el Programa Iberoamericano de salud para Personas con Síndrome de Down (p.p. 74-76).
Factores que aceleran el proceso de envejecimiento en el síndrome de Down
Existen múltiples factores involucrados en el proceso de envejecimiento. Algunos de ellos están relacionados directamente con un proceso precoz de envejecimiento a nivel cerebral que, sumado a un distinto funcionamiento neuronal en personas con discapacidad intelectual, puede suponer un adelantamiento en el proceso. Además, esta aceleración del proceso por encima de lo común puede provocar la aparición de otros problemas de degeneración neuronal que contribuyan a hacer más compleja la situación de dependencia.
Varios estudios avalan el rápido deterioro a nivel de funcionamiento celular de la población con síndrome de Down. Según Flórez (2003), ya no sólo a nivel neuronal, sino en realidad a nivel general. Indica que se presenta un mecanismo de estrés oxidativo a nivel celular, que se da con mayor fuerza en este colectivo, lo que hace que sus células envejezcan antes y de manera más precipitada. Este mismo mecanismo es el responsable de dar inicio el proceso de lesiones cerebrales que pueden devenir en la enfermedad de Alzheimer, cuya probabilidad de aparición en personas con síndrome de Down es alta, y aumenta con la edad.
Para Mann (1988), citado en el artículo de Flórez, Jesús, la mayoría de los estudios indican que todas las personas con síndrome de Down de más de 35 años presentan signos neuropatológicos cerebrales que son propios de la enfermedad de Alzheimer; pero los estudios de prevalencia indican que no todas desarrollan los síntomas clínicos que acompañan o definen la demencia.
O’Brien y Rosenbloom, L. (2009) se centran en el impacto del envejecimiento y los cambios físicos y médicos que esto implica. Se sabe, por ejemplo, que la menopausia aparece antes en mujeres con síndrome de Down. El Alzheimer es la enfermedad más relevante de la adultez en personas con síndrome de Down, y también otras formas de demencia (Parkinson, enfermedades vasculares). El impacto de esta enfermedad dependerá del grado de independencia y de las circunstancias de cada persona (entorno y red de apoyo).
En el proceso de envejecimiento de las personas con síndrome de Down, tanto las necesidades médicas como sociales de las personas con síndrome de Down y sus familias, intervienen.
Bittles (2006) en su artículo “Las cuatro edades del síndrome de Down” indica que en la etapa tercera que es la de la madurez, se logran identificar desórdenes relacionados con la edad, que comienzan antes en las personas con síndrome de Down, que en el resto de la población.
Según la National Down Syndrome Society en su libro “Envejecimiento y Síndrome de Down” (2), dentro de los trastornos médicos más comunes que se presentan con mayor frecuencia en la población con síndrome de Down desde que son adultos hasta que envejecen son:
- Pérdida sensorial
- Hipotiroidismo
- Apnea obstructiva del sueño
- Osteoartritis
- Inestabilidad atloaxoidea
- Osteoporosis
- Enfermedad celiaca
- Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (2013; p. 10-17).
Esperanza de Vida de las personas con Síndrome de Down:
Corresponde señalar que la expectativa de vida para las personas con síndrome de Down, en los países más desarrollados, ha aumentado, y -con los cuidados y atenciones debidas- logran llegar de los 56 a 60 años de edad; aunque no se puede dejar de señalar que el proceso de envejecimiento específicamente de la población con síndrome de Down - a razón de su constitución genética-, se acelera en la etapa de la adultez, y empiezan a mostrar características propias de la etapa de la adultez mayor - incluyendo los padecimientos-, aproximadamente después de los 40 años, es decir, unos 20 años antes que el resto de la población.
Según la Sociedad Nacional de Síndrome de Down de Estados Unidos (National Down Syndrome Society), en su “Guía de Salud y Bienestar sobre el Envejecimiento y el Síndrome de Down” (2013; p. 7), los constantes avances en la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down y su envejecimiento acelerado hacen que estas personas requieren de cuidados y apoyos como los que disfrutan las personas adultas mayores sin discapacidad. No obstante, debido al envejecimiento prematuro, las personas con Síndrome de Down deben ser consideradas dentro de la población adulta mayor bajo una edad diferenciada, y además deben de acceder a los mismos servicios y prestaciones definidas por ley sin discriminación alguna.
Por otro lado, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Reino de España, en conjunto con la Fundación de Síndrome de Down de la Región de Murcia, España, en su manual “Envejecimiento y Síndrome de...
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